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AMATOU, la lucha por dar a conocer el Síndrome de Gilles de Tourette

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Imagen de las jornadas organizadas por AMATOU el año pasado
Imagen de las jornadas organizadas por AMATOU el año pasado

Cuando analizamos el comportamiento de una persona, partimos de un principio básico: el sujeto de nuestro análisis actúa de una determinada manera porque ha decidido hacerlo así. Su libre albedrio le ha llevado a ser lo que es y hacer lo que hace. Pero en ocasiones, existen condicionantes previos que determinan la personalidad y el comportamiento de quien los padece. No podemos culpar a una persona muda por no responder a nuestras preguntas o a alguien cojo por no correr lo suficiente. Pero, ¿Y si los condicionantes fueran menos evidentes y juzgáramos el comportamiento de quien los sufre sin tenerlos en cuenta?

Esta falta de perspectiva es la que padecen las personas con el Síndrome de Gilles de la Tourette, una “enfermedad rara” que aparece en la infancia y adolescencia, provocada por un trastorno neurológico. Los síntomas con los que se muestran van desde déficit de atención, hasta el trastorno obsesivo compulsivo o una amplia gama de tics corporales y fónicos que estigmatizan a los que sufren el síndrome a los ojos de la sociedad.
Con el doble fin de visibilizar su existencia y apoyar a los enfermos y sus familias para aprender a convivir con los síntomas, en 2011 nació la Asociación Castellano-Manchega con Síndrome Gilles de la Tourette (AMATOU), de la mano de la que es su actual presidenta, Monsterrat Reillo Exojo, que ha padecido los estragos que implica vivir con una alteración que altera de una forma tan llamativa el comportamiento.
Pero nuestra guía para conocer más sobre este síndrome, reconocido por la Federación Española de Enfermedades Raras, es sin embargo, la joven psicóloga ciudadrealeña María Martínez Prado, que colabora con AMATOU con terapia tanto con las personas que la padecen como con los familiares que tienen que convivir con ellos.
“No es una enfermedad que tenga tratamiento, solo existe medicamentos para paliar algunos síntomas”, explica María, matizando que su objetivo no es por tanto “curar” a las personas con Gilles de la Tourette, sino trabajar en cuestiones como la aceptación y tratar de dotar de herramientas para moderar los efectos del trastorno.

Acoso escolar

fotoclinica
La psicóloga de la asociación, María Martínez

El Síndrome Gilles de la Tourette suele mostrar sus síntomas en la infancia y la adolescencia “ocasionalmente se mantiene en la edad adulta, pero la tendencia general es la remisión o disminución de los síntomas”, señala María, que nos recuerda que personajes históricos como Napoleón, Moliere o Mozart también padecieron este síndrome.

Además de con los síntomas, estos niños y niñas tienen que convivir con la incompresión de sus compañeros que, en buena parte de los casos, se acaba transformando en situaciones de acoso escolar. “Los niños no cuentan lo que les pasa y para el resto de niños son niños raros y para el resto de padres son niños maleducados”.

“Son carne de cañón”, subraya la psicóloga, pues los tics llamativos provocan las burlas de los compañeros, mientras que los problemas de déficit de atención y su tendencia a la hiperactividad y la impulsividad, hace que “la mayoría tenga problemas con la adaptación curricular”.

Por ello, el principal trabajo con los pequeños está orientado a trabajar la autoestima y a tratar los problemas asociados, no tanto con el propio trastorno, como con el acoso escolar. Además, intentan fomentar el control de la impulsividad y de la ansiedad o trabajar técnicas de estudio que les ayuden a solventar sus dificultades para concentrarse.

Aceptación de las familias

En el caso personal de María, su labor está más centrada con la aceptación de la enfermedad por parte de los familiares. En este sentido, como remarca la psicóloga, la falta de conocimiento de este trastorno hace que en la mayoría de los casos, los padres vaguen de especialista en especialista hasta que les diagnóstican el Gilles de la Tourette. “En realidad hay muchas más personas con el síndrome, pero no están diagnosticadas”.

Una vez diagnosticado, llega el difícil trabajo de la aceptación y el aprendizaje para convivir con unos síntomas que no siempre son fáciles de entender. “Se trabaja la aceptación de la enfermedad y de todas las emociones encontradas (negación, rabia, culpa, incomprensión….), aparte se generan herramientas para el manejo de determinadas situaciones” vinculadas con el control del estrés y la ansiedad.

 

IV Jornadas en Alcázar

Además de la terapia con las personas que padecen el síndrome y sus familiares, otro de los ejes principales de la actividad de AMATOU consiste en dar a conocer a la sociedad la existencia del Gilles de la Tourette y visibilizar la problemática que viven los portadores de esta alteración neurológica.

Por ello, AMATOU lleva tres años organizando unas jornadas en las que especialistas de diferentes áreas analizan los avances en la adaptación y detección del síndrome, además de facilitar nuevos camino para su tratamiento.

Este año, las jornadas se celebrarán el próximo 18 de junio, en el salón de actos del Hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Un evento en el que se darán cita profesionales pediatras, psicólogos, y logopedas, entre otros, para realizar diferentes conferencias sobre diversos aspectos médicos del Gilles de Tourette. Aunque, como señala la psicóloga, también habrá una parte meramente divulgativa para dar a conocer en qué consiste el síndrome a la sociedad.

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